Adilcevaz Haber

SMA Hastası Ömer Akif Yardım bekliyor

İstanbulda Yaşayan SMA Hastası Ömer Akif Kaya Yardım bekliyor.

REKLAM ALANI

(728x90px)

Esnek veya Sabit Ölçü Verebilirsiniz.
SMA Hastası Ömer Akif Yardım bekliyor
309 kez okundu
08 Nisan 2021 - 20:52
REKLAM ALANI

(300x250px)

Esnek veya Sabit Ölçü Verebilirsiniz.

İstanbulda Yaşayan SMA Hastası Ömer Akif Kaya Yardım bekliyor, Henüz 8 Aylık olan Ömer Akif Kaya’ya Daha 50 günlüken SMA teşhisi kondu, Acı haberi alan aile, tedavi masrafları karşısında çaresiz kaldı. ( Emrullah Babrak – Havuz Haber Sistemi )

Ölümcül olan bu kas hastalığının şuan Dünya’da 3 Tedavisi bulunduğu biliniyor, Türkiyede ise Bu tedavilerden sadece bir tanesi uygulanıyor, SGK Kapsamında olan Spinraza ilacı SMN2 Genine takviye yapıyor ve bundan dolayı eksik olan Gen için pek bir faydası bulunmuyor sadece kas erimesini yavaşlatan bu ilac’a bazı aileler maalesef kritere takılarak ulaşamıyor.

Yurtdışında ise ZolgenSMA adında olan ilaç %95 oranında başarı göstererek çocuklarda eksik olan SMN1 Genini sağlıyor ve çocukların yaşam kalitesini artırıyor, FDA ve EMA İlaç ajanslarının onayını alan ZolgenSMA İlacı bir çok ülkede SGK Geri ödeme kapsamında, Aileler tek dozluk ve kesin çözüm olarak görülen gen tedavisinin çocuklar ölmeden ülkemize gelmesi için Sağlık Bakanlığı ve TBMM önünde her ay İlaç nöbetine başlıyor.

Aileler Bakanlığın bu tedaviyi getirmesi için çabalarken çocukların her geçen gün kas kaybıyla karşı karşıya olduğundan dolayı vakitlerinin dar olması sebebiyle Sosyal Medya Üzerinden bir kampanya yürütüyor, Türkiyede 25 çocuğun Kampanyadan topladıkları para ile ulaştığı bu ilaç çocuklarda gözle bile görülebilecek düzeyde etkiler yaratıyor, bazı ailelerin bu çabası devam ederken maalesef bu hafta içinde 2 bebeğin ölüm haberi peş peşe geldi.

Tedavi Masrafının 2.2M Dolar olduğunu belirten Anne Elif Kaya bu tedavi masrafını toplayabilmek için kampanya başlattı, Kaya ‘Tedavi masrafının çok yüksek olmasından dolayı bu parayı tek başına toplayamadığımız için böyle bir kampanya başlatmak zorunda kaldık, 25 bebeğimiz Halkımızın destekleri ile ilaca kavuştu, 26. bebek Ömer Akif olsun, Ben oğlumun evi dağıtıp oynamasını istiyorum çocuğum hareketsiz ve biz anne baba olarak hiçbirşey yapamıyoruz, lütfen sessimizi duyun, Ömer Akifin alamadığı nefes olun; dedi.

Cihazlar yardımıyla nefes alabilen ve 32 gün boyunca Yoğun bakımda kalan Ömer Akif’in Annesi Elif Kaya Elektrik kesintisi yüzünden yaşadığı korkuyu şu sözlerle Sosyal Medya hesabında dile getirdi ‘ Dün gece elektrik kesildi ve senin yaşamın bitti sandım oğlum.Ödüm koptu ya saatlerce gelmezse sen dayanır mısın? diye….Cihazlarının bataryası dolu evde oksijen tüpü vardı ama ya onlar da bitip gelmeseydi ne yapardık o zaman.İşte Ömer Akif her gün her saniye ölüm işe hayat arasındaki bu çizgiden defalarca gidip geliyor.Nefes alırken aklımıza bile gelmiyor değil mi? Bir kere nefesinizi tutup geri alamadığınızı düşünün.Yavrum hep böyle tıkanıyor kalıyor.Canım oğlum çok başka hayallerimiz vardı seninle.Yan yana sarılarak uyumaktı yapamadık yapamıyoruz.Sen evde pıtır pıtır emekleyecektin,evi dağıtacaktın.Sana ne kadar sevgi gösterirsek heyecanlanıp tıkanıyorsun.Seni doya doya ağlatamıyoruz bile hastalık o kadar hızlı ki senin sesinin çıkmasını bile engelliyor. Ne olur bebeğimin ellerinden tutun.Bakımdan bir saat sonrası bu….Günde defalarca bu acılara dayanıyor minicik bedeniyle.Lütfen geç olmadan az çok demeden yardım edin. dedi.

Tedavi için gerekli olan Paranın yarısını toplayabilen aile herkesten Ömer Akife nefes olmasını istiyor, Bizlerde Adilcevaz Haber Ailesi olarak Ömer Akifin bu zorlu mücadelesine ses olmak istedik eğer sizlerde bu minik yavrumuza nefes olmak isterseniz aşağıdaki bağlantılardan iletişime geçebilir veya doğrudan destekte bulunabilirsiniz.

https://www.instagram.com/omerakifenefesol/

https://taplink.cc/omerakifenefesol

REKLAM ALANI

(728x90px)

Esnek veya Sabit Ölçü Verebilirsiniz.
REKLAM ALANI

(336x280px)

Anasayfa Sağ Bloka Esnek veya Sabit ölçülerde SINIRSIZ reklam alanını şablon olarak ekleyebilirsiniz. Şuan örnek olarak sadece 2 reklam kullanıldı.

Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları gazete ve haber kaynaklarına aittir, haberleri kopyalamayınız. Yazılım ve Tasarım : Emrullah Medya

mersin escort mersin escort